La brecha entre el derecho y la realidad
La Organización Mundial de la Salud estima que más de 56 millones de personas necesitan cuidados paliativos cada año, pero solo una minoría accede a ellos. En Argentina, el escenario es crítico: alrededor de 65.000 personas por año requieren este tipo de atención. Si bien la Ley Nacional de Cuidados Paliativos de 2022 fue un paso fundamental, su implementación sigue siendo una asignatura pendiente.
Acá tenemos una oportunidad y un desafío para quienes toman las decisiones en salud. Para ellos el mensaje es claro: la falta de equipos especializados y la desigualdad territorial tiene implicancias éticas, es una oportunidad para resolver con buena gestión. Los cuidados paliativos no son un “lujo” de la medicina privada; son una estrategia que, además de humanizar, hace más eficiente al sistema, mejorando la calidad de vida y adecuando las decisiones en la cronicidad avanzada.
Más que alivio físico: Un acompañamiento integral
Los cuidados paliativos tienen que ver con la vida, debemos hacer énfasis en esto, ya que un comentario frecuente es asumir que los cuidados paliativos se limitan a la muerte, a los últimos días de vida. En realidad, deben iniciarse mucho antes, desde el diagnóstico de una enfermedad crónica avanzada, esto puede ocurrir años antes de la muerte. No se trata solo del aspecto orgánico, se trata de gestionar miedos, silencios y preguntas que la medicina tradicional muchas veces ignora. Se trata de vivir la vida hasta el último instante y es justamente esto lo que nuestros pacientes hacen, permiten que los acompañemos durante un período trascendente de sus vidas.
En mi labor en el hospital y en la ONG Pallium, veo cómo cambia la experiencia de enfermar cuando hay un equipo interdisciplinario (médicos, enfermeros, psicólogos, trabajadores sociales y voluntarios) presente. Los testimonios de las familias son muy claros al respecto:
- El alivio de la familia: “Sin ellos hoy no tendríamos la tranquilidad de saber que mi padre se fue sin sufrimiento”, recuerda Marta D’Amato.
- La necesidad de presencia: Nahuel Luciano Gutiérrez destaca que estos cuidados son “esenciales para la vida de las personas que transitan el tramo final”.
- El cuidado del cuidador: Como dice Estefanía Palacios Álvarez: “No solo acompañan al paciente sino también a nosotros”. Mientras que Graciela Gómez agrega: “Ayudan al fortalecimiento familiar”.
Un desafío para la comunidad médica y política
Como profesionales de la salud, debemos ser conscientes de que nuestra formación de excelencia tiene un sesgo, nos han formado para curar. Pero no para cuidar cuando la cura orgánica ya no es posible. Debemos devolver la humanidad a procesos que en el sector de salud a menudo se vuelve fríos y fragmentados.
Desde Pallium llevamos 25 años trabajando en los hogares, allí donde la vida ocurre. Nuestro Programa Solidario de Cuidados Paliativos Domiciliarios busca que la vulnerabilidad socioeconómica no sea una barrera para morir con dignidad. Pero las Organizaciones No Gubernamentales no pueden cubrir lo que el Estado y el sector privado deben garantizar por ley.
Una responsabilidad colectiva
Nadie está exento de necesitar, directa o indirectamente, cuidados paliativos. Respetar a nuestras personas mayores y a quienes transitan enfermedades graves no se mide solo en tecnología, sino en presencia y alivio.
Acompañar hasta el final es un acto ético y una deuda social. Morir en casa, sin dolor y contenido, no debería ser una cuestión de suerte o de recursos, sino un derecho garantizado. Es hora de que el sector de salud haga efectiva esta oportunidad en conjunto con la sociedad. Juntos podemos generar cambios trascendentes que permitan disminuir el sufrimiento innecesario asociado al impacto de las enfermedades avanzadas.
La implementación efectiva de la Ley de Cuidados Paliativos requiere del compromiso de todos. Es importante que se difundan estos temas; y que nos contacten para conocer más sobre nuestra labor, acceder a formación profesional o colaborar con el Programa Solidario de Pallium Latinoamérica. El cambio cultural empieza con la información.